Chowder

Здравейте, Илен! Вярно, че от няколко седмици нищо не е писано в темата – вероятно причината донякъде се корени в това, че от Бостън не дойде точно новината, която всички очаквахме. Още при първите сътпки по осъществяването на СТЕП-процедурата се е оказало, че останалото тънко черво е твърде малко, за да се извърши операцията. Дори тогава, в такъв труден момент, Ели не е изгубила присъствие на духа и даже е написала във фейсбук страницата си, че е спокойна и че вярва, че всичко това се случва за добро – тръпки те побиват, когато четеш тези редове, трудно е да проумееш колко много сила, смелост и вяра се крие в това мъничко усмихнато момиче! Миналата седмица Ели се завърна вкъщи, все така борбена и заредена с оптимизъм. Предстои тя да замине за Болоня, където ще чака донор и трансплантация. Ели и нейните близки и приятели отправят към всички вас благодарност за подкрепата и се обръщат към вас, за да ви разкажат за едно момченце – Георги Борисов. За своите крехки десет години, то е водило повече битки, отколкото можем да си представим – още с първите глътки въздух, поети на този свят, се оказва, че е изгубил голяма част от червата си. Това предопределя една дълга и съвсем не по детски тежка борба, която за радост се увенчава с успех – през 2008 момченцето претърпява успешна СТЕП-процедура. Въпреки това, Георги се нуждае от специални медикаменти и ентерална храна, които не се покриват от Здравната каса. Всеки, които иска и има възможност, може да помогне с каквото и колкото може на дарителска банкова сметка: Георги Стефанов Борисов ПРОКРЕДИТ БАНК(БЪЛГАРИЯ) АД SWIFT BIC: PRCBBGSF BG61PRCB92301020099311 - лева BG05PRCB92301420099316 - евро BG94PRCB92301120099315 – USD или с дарение чрез ePay. Предстои и провеждането на няколко събития, на които ще има благотворителна кутия за набиране на средства за Гошко. Едно от тях вече се състоя – малката изложба на Илина Консулова „Money”, затова следете сайта и фейсбук страницата, за да не пропуснете следващото!

Здравейте! Вчерашният слънчев февруарски ден ни донесе толкова дългоочаквана новина - Ели най-накрая замина за Бостън! Да й пожелаем безкрайно много успех и да мислим за нея, докато очакваме добри вести отвъд океана!

На днешния празник и за новата година Ели успя да ни подари най-добрата новина, с която да ни зарадва: „Получих си документа, с който ФЛБЧ ми дава пари за лечение в Бостън! Искам да благодаря на всички, които помогнаха това да се осъществи! Никога няма да забравя тази едногодишна борба! Благодаря ви, приятели! :-)) ” Сега за нас не остава нищо друго, освен да й пожелаем безкрайно много здраве, успех и кураж, да стискаме палци и да мислим за нея и всичко ще се подреди по възможно най-добрия начин! Бъдете живи и здрави и хиляди благодарности за съпричастността и помощта!

Обещанията не са просто думи, събрани в изречения, които захвърляш срещу вятъра и после забравяш за тях. Те имат по-особен статут – те се дават, за да се спазят после. Публикуването на отворено писмо за случая на Ели до медиите е отлагано многократно досега от близките й поради единствената причина, че винаги в последния момент се е намирал все някой представител на дадена институция, който да обещае, че всички въпроси ще бъдат разрешени до дни, седмици, месеци... Когато зад едно обещание е заложено най-скъпото ти, най-милото, ти се доверяваш, вярваш, имаш нужда да вярваш, че най-накрая някой ще свърши работата си както трябва и всичко ще бъде наред. Но мина твърде много време, мина цяла една година, а Ели е все така в болницата и все така чака отговори от комисии и министерства, които така и не идват. Лекуващите я лекари определят състоянието й като изключително спешно и нетърпящо отлагане. Време е срещу мълчанието на институциите да се вдигне сериозен медиен шум – всеки от вас може да прочете отвореното писмо, качено на сайта www.help-eli.org: ........................................................................... Публикувайте го в други форуми, блогове, във фейсбук профилите си, изпратете го на приятели, работещи в медии, разкажете на познати. Една година, прекарана в болница, е смазващо дълъг период от време, една година получаване на заплата за несвършена работа – също. А иначе тази седмица се задава поредното събитие, този път на територията на град Варна – любимото занимание на Ели в любимия й град: .................................................................................................. Училище за танци "Огледало" ще направи тазигодишното си коледно надиграване благотворително в помощ на Ели. На хорото на 26 декември, от 15:30 в залата на "Огледало" в Пфое Мол бул. Сливница 201, са добре дошли всички! (събитието във facebook) Заповядайте!

Ели кара вече единайсти месец в болницата. Оферта от клиниката в Бостън за СТЕП-процедурата е получена още първата половина на месец ноември, но Ели все още не може да замине, защото Комисията за лечение в чужбина (КЛЧ) изисква поредната камара документи. Безсърдечно и нечовешко е постоянното поставяне на един млад живот в зависимост от някакви хартийки, безкрайно жестоко е всяко ново отлагане на взимане на решение – дано това поредно трескаво издирване на нови и стари документи е и последно, а прегледът им от всички комисии се осъществи в максимално кратък срок. Ели все още не може да се прибере вкъщи, въпреки че отдавна може да се справя сама с поставянето и промиването на системите за венозно хранене. Причината, както обикновено, е поредният параграф 22, с когото тя и нейните близки трябва да се сблъскат – въпреки че венозното хранене е животоутвърждаващо за Ели, според НЗОК то не попада в определението за лекарство, за нещо таблетирано и поставено в кутийка. Отговорността се прехвърля между НЗОК и Министерството на здравеопазването, разбира се, проблемът се корени в това, че става въпрос за пари, но – не бива да забравят - преди всичко – за човешки живот. Дано все пак по-скоро успеят да вземат правилно решение и Ели да посрещне наближаващите празници у дома, сред близки и приятели. Въпреки всички трудности, въпреки безкрайния болничен престой и постоянно съпътстващата я болка, Ели е все така прекрасна и смела, с грейнала широка усмивка. В тон с несломимия й борбен дух е поредното организирано събитие – демонстрация на източни бойни изкуства: ................................................................................. На 17 декември, петък, от 19:00 часа в залата на ансамбъл „Филип Кутев” (ул. „Оборище”, отсечката между бул. „Васил Левски” и Александър Невски, входът е отляво до „Планет клуб” - самата зала е на първия етаж, над портиера) ще се проведе благотворителна демонстразия на таекуондо, шаолин, вин чун и кендо (събитието във фейсбук). Заповядайте!

Повече от девет месеца Ели и нейните близки ни разказват и показват една история за несломимата воля, силата на оптимизма, любовта към живота и вярата в доброто. Всичко започва на 23 януари тази година, когато, след тежка операция, тънкото черво на Ели е почти напълно отстранено. Състоянието й е толкова сериозно, че лекуващите я лекари не са сигурни, че тя ще отвори очи отново. На пук на всички тежки прогнози, тя се събужда. И започва да се бори за живота си. Постепенно показателите й се стабилизират, а организмът й успява да сведе необходимостта от животоутвърждаващото парентерално хранене до оптимален минимум. И така Ели успява да ни върне вярата в чудесата, вярата в доброто, вярата, че след всичката болка и страхове, иначе скрити зад хубавата й усмивка, след всички усилия, положени от близките й, след грижите на нейните лекари, тя има напълно реални шансове да се оправи и отново да заживее нормално. Новата надежда се нарича СТЕП. Тази процедура за удължаване на тънкото черво има редица предимства пред другия вариант – трансплантация, тъй като чрез нея се избягват редица проблеми като риск от отхвърляне на органа и доживотната имуносупресия. Всички изследвания, направени до момента, са изпратени в клиниката в Бостън, където се извършва СТЕП. Работещият там лекарски екип допуска, че процедурата е напълно подходяща за състоянието на Ели – за да кажат това със сигурност, тя трябва да премине предварителни изследвания там. Повече от девет месеца Ели буквално живее в болница. Това е прекалено много време. Пречката Ели да се върне вкъщи е липсата на законова уредба, която да го позволи. От Министерството на здравеопазването работят по внасянето на корекции в закона и дано това се случи по-бързо. За да може да бъде гарантирано покриването на разноските по парентералното хранене и извършването на СТЕП процедурата, след получаването на конкретна оферта от Бостън, документите на Ели, които вече са обиколили (понякога и неколкократно) толкова много врати из Министерството на здравеопазването, НЗОК и Фонда за трансплантации, сега трябва да преминат и през бюрото на финансовия министър Симеон Дянков. Всичко по силите на Ели и близките й вече е направено, решенията за всичко по-нататък са в други ръце. Стискаме палци тези решения да бъдат взети от министъра колкото се може по-скоро и те да са с правилния отговор, а именно – “Да!”. Повече информация и актуални новини можете да намерите на обновения сайт www.help-eli.org и фейсбук страницата “Да помогнем на Ели!”.

Здравейте! Чудесно е, че сред вас има много хора, които се вълнуват и съпреживяват всичко, което се случва с Ели, затова сигурно всички ще се зарадвате на последното съобщение, публикувано в секцията за новини на сайта, в което се казва, че през последните дни тя се чувства много добре. Упорито се търси възможност Ели да си иде у дома, тъй като повече от половин година в болницата е твърде много време. Изключително добра новина е и потенциалната възможност вариантът за трансплантация да бъде заменен с т.нар. СТЕП процедура. Това следва да стане ясно до няколко седмици, когато Ели би трябвало да иде на предварителни изследвания в Бостън. Макар преди месеци да е било проява на смелост дори тайно да се възлагат надежди за тази възможност, сега шансовете за осъществяване на СТЕП са напълно реални. Повече подробности можете да прочетете на www.help-eli.org. СТЕП процедурата най-вероятно ще изисква повече средства, отколкото трансплантацията, но предлага редица предимства, сред които е и избягването на имуносупресията. Стискаме палци, а освен това можем да помогнем и като посетим поредното събитие тази неделя, 26 септември, от 20:00 часа в “The Black Lodge” (събитието във фейсбук): ............................................................................................. За втора поредна година фенклубът на Metallica – Harvester of Sofia, организира парти в памет на Клиф Бъртън. Този път то ще бъде малко по-различно, тъй като освен като повод за събиране с приятели и слушане на музика, то ще е и с благотворителна цел - в подкрепа на Ели. Вход няма да има, но всеки, който пожелае, ще може да остави толкова, колкото има възможност в кутията на входа. Освен това вече са качени на сайта снимки на творбите от изложбата в Южния парк „Трансплантация на чувства” и могат да бъдат закупени. Предлагат се и книжките „Фотобюлетин” - периодично издание за фотография и други визуални изкуства, предоставени безвъзмездно в помощ на Ели от Арслан Ахмедов и Венета Захариева (повече подробности относно това как могат да бъдат поръчани, закупени и получени, очаквайте тук).

Привет на всички! Тази събота и неделя, 4 и 5 септември, откритото фотографско ателие в помощ на Ели за първи път ще се проведе извън София - ще отскочи до Сливен (повече подробности за събитието можете да научите във фейсбук). ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Всички, които са решили да посетят рали „Сливен” или пък просто да се разходят през почивните дни, ще имат възможност да се сдобият с прекрасни професионални снимки в замяна на желанието си да помогнат на Ели. Откритото фотоателие ще ви очаква на ул. „Георги Данчев” No.2, сервизния парк на рали „Сливен”, до хотел „Спорт Палас”, от 9:00 до 18:30 часа. Заповядайте!

Здравейте! Ето една покана за тази неделя, 29 август - в "Swingin’ Hall” ще се проведе благотворителен концерт (събитието във фейсбук): ................................................................................ „Пецко и момчетата!” за пореден път се включват в кампанията в помощ на Ели, а сега към тяхната компания се присъединява и група „Мискините” – удачна смесица от рок, блус и реге, подплатена със забавни текстове и много шеги относно всичко и всички. Входът е според възможностите и желанието ви да помогнете, като все пак – за ориентир – 7 лв. Тази неделя от 21:00 часа – няма да съжалявате, защото със сигурност много ще се забавлявате!

Здравейте! Със сигурност ще бъде така, а ние всички можем да помогнем на Ели да оздравее много по-бързо! Повечето от вас вероятно знаят, че Ели не може да замине за Болоня, без да има осигурен минимум от средства, наброяващи в най-добрия случай поне 100 000 лв. Тази сума е необходима, за да покрие разходите за парентералното хранене, по време на престоя й там, лекарства и др. Как можем да помогнем ние? Като следим сайта help-eli.org и фейсбук страницата Да помогнем на Ели! за новини и събития; като разкажем на приятелите си за Ели; като поставим плакати и брошури (за да ги получите, единственото, което трябва да направите, е да се свържете с някой от организаторите на кампанията) на работното си място, в магазина или заведението си, във входа на своя дом; като помогнем за реализирането на някое събитие – с добра идея или със собствен труд; като изпратим sms на дарителски номер 17 777 с текст DMS ELENA за всички мобилни оператори; като си харесаме някоя детска рисунка, фотография, картина, дигитална рисунка и я закупим; като посетим някое събитие от кампанията. Такова мероприятие се задава тази неделя, 15 август. Заповядайте на DJ парти в “Swingin’ Hall” (бул. „Драган Цанков” No.8, Биологически факултет/БНР): Събитието е планирано да започне към 21:00 часа, а повече подробности можете да научите от фейсбук страницата. Входът е свободен – всеки, който пожелае, ще може да остави в кутията толкова, колкото прецени. Не пропускайте това събитие, защото е твърде възможно самата Ели да намине и дори да пуска музика за вас !