MС - Мултиплена/множествена склероза -

[Rein]

Написах дълго мнение,а излезе само първото изречение.Няма обяснение защо едни за дле и се влошават бързо а други са добре дълги години.Лекарствата струват 2000 лв. на месец и въпреси,че работя не мога да си ги купувам.Здр. каса ги отпуска камо ако изпълня изискванията им,а те са да съм добре.При най малкото влошаване ще ми ги спрат и ще просто ще ме отпишат.За тези които са инвалидизирани няма алтернатива,казват ти "вече нищо не можем да направим".

А инжекциите не лекуват а само разреждат броя на пристъпите,това е.При всеки протича различно,има хора с една плака в мозъка и не могат да ходят.Моите плаки са многобройни,не могат да се преброят,но съм в идеално състояните.Не спазвам никакъв режим,не промених нищо в живота си преди и след поставянето на диагнозата.Стоя на слънце по цял ден,а е противопоказно.

А ти с нази диагноза ли си,или твой близък?

[Дъгата]

Благодаря ти за отговора.

Мой познат - млад мъж, наскоро завърши висше образование, е с тази диагноза.

Преди знаех, че това е болест на възрастните хора и се потресох от новината.

Искам да събера по-оптимистични факти, за да ги споделя с него.

Официалната медицина не дава шансове, а само забавя процесите.

Затова надежда май има само в алтернативните методи.

[Rein]

И как разбра,че точно от рак ще се разболееш и как полагаш усилия да работиш над себе си?Хм,странно ми се струва,че и от МС си щяла да се разболееш и пак с усилия си предотвратила разболяването.Ако не беше чувала за МС как щеше да рабереш ,че се разболяваш?

Да знам,че това състояние е до време и все някога ще се влоша и работя върху себе си така както аз знам.Намерила съм някакъв душевен мир,спокойна съм,трижа се за външноста си и изглеждам с 5-6 години по млада.

[Rein]

Видях горните мнения,след като изпратих предното.Виж Azbuki, не исках да ти го пиша горе,но на мен ми се струва че ти си болна и не е точно хипохондрия.

А аз не съм болна,както ти си писала че си личи.Аз имам заболяване,но не съм болна и в моят речник думата "болна" не фигурира.

[Rein]

"Имам доста опит с хора с МС"-това как да го разбирам? Значи ти се занимаваш с тези хора и им помагаш по някакъв начин?

И друго,аз съм регистрирана в един форум,където обменяме информация хора с МС и никой никога не е писал за твоите начини за изцеление.Ако ти го напиша кой е,имаш ли желание да пишеш там?

Не се обиждай,но ми мина през ум,че си от някаква секта.Имам приятел ,който ми говори подобни неща като теб и е сектант

[B__]

мда, напоследък хорара с нормално и човеколюбиво мислене ги мислят за сектанти

не мислите ли, че вашето мислене е срещу Природата и затова сте болна ?!

[Rein]

Още един човек се опитва да ме убеди,че съм болна.По горе обясних,че да имаш някакво заболяване,не значи че си болен.Не се имам за болна,нито се чувствам такава.И се радвам на живота така,както повечето хора не умеят.

Редактирано Март 14, 2010 от Rein

[Rein]

Последното мнение си ме описала много точно.Съгласна съм с теб,само дето не се чувствам "болна".

Непрекъснато показвам и доказвам на близките си /тези ,които знаят за диагнозата/ ,че ми няма нищо,неуморна съм и по здрава от тях

Как да се поправя,как са си дам почивка?Наистина не знам

[Диана Илиева]

Още един човек се опитва да ме убеди,че съм болна.По горе обясних,че да имаш някакво заболяване,не значи че си болен.Не се имам за болна,нито се чувствам такава.И се радвам на живота така,както повечето хора не умеят.

Rein, това е добра позиция според мен.

Всеки от нас има едно или няколко заболявания, но ако се причислим в графата "болен" - пиши го отписан!

Тази позиция обаче не пречи човек да поглежда и встрани; встрани от традиционното, което е доказано немощно в случая. Дори именно заболяването е едно побутване да разширим кръгозора си.

Мисля, че нещо подобно искаше да каже и azbuki.

Казваш секта ... може, не зная какъв е твоя познат, не зная какви ти се струваме пишещите тук ...

Но пък може да си зададеш въпрос - Какво е най-лошото, което може да ми се случи, ако се зачета в това, което ми пишат, ако се опитам да го възприема, ако се опитам да погледна на проблема си от друга гледна точка? Какво най-лошо може да ми се случи, ако реша да опитам друго, нестандартно лечение, без дори да се отказвам от това, което правя в момента?

Предполагам какво си мислиш - "Аз живея с това заболяване толкова години, изчела съм всичко за него, проучила съм най-новите достижения, знам статистиката ... тези хора тук, без да са особено запознати, ми дават разни странни съвети". Но ... винаги има някой, който да знае и да може да ти каже още нещо, нещо ново и евентуално важно.

На мен много по-сектантски ми звучи такава позиция - гледам само в моята си посока и няма да поглеждам встрани; пък и без друго тези, дето се опитват с думи да ми обяснят какво има там, встрани, звучат доста странно - кой знае какви са...

По някаква случайност (или пък не ), преди да прочета тази тема, написах в една друга това:

Няма смисъл - опитвала съм; дори ситуацията беше такава: приятелка, осъзнава, че синът й има проблем, същевременно традиционните, конвенционални средства за решаването му са или крайно неприемливи или неподходящи за конкретния случай и след споделяне от нейна страна на всичко това, реших да намекна за нещо доста нестандартно ... не го прие - каза, че е ползвала други нестандартни средства, по друг повод и съвсем различни от това, което предлагах, и се е разочаровала; но за моя изненада това й беше достатъчно да отреже пътя на сина си към една възможност

[Rein]

Живея в малък град и не бих искала никой да знае какво ми е.Има невежи хора,които просто ще те погледнат съжалително,ще си помислят задължително,че на тях и близките им такова нещо няма да се случи.Имам къпруг и син на 19 и пред тях показвам все колко съм силна.А сина не знае нищо,трудно ми беше да му кажа и така и не можах.

Приятелките,които са на ясно с каква диагноза съм,също ме имат за ненормално силна и физически и психически.Всяка от тях,като има някакъв проблем,особенно здравословен,веднага ми звъни и като поговорим ми казва,че много я успокоявам.Отделно се срещам с хора с МС ,новооткрити ,винаги с уговорката да не казват на близките си по какъв повод се познаваме.Научават много неща от мен,защото съм с дълъг стаж и стават по уверени и спокойни,защото разбират,че не е толкова страшно.А за толкова години диагнозата МС ,аз никога не я изговарям.Рядко ми се налага да я казвам и я казвам съкратено.Казват,че трябва да приема болестта и да се примиря.Не не съм я приела.Не мислите ли,че и това минава за не традиционен начин за справяне?

[Guest azbuki]

Странно ми е това нещо с тези инжекции. Хората в Германия, които познавам, не вземат химия, а тази страна има много развита медицина и здравни каси, които работят наистина. Някои от тези хора са много зле, а при някои почти не можеш да познаеш, че имат болестта, толкова са добре, но на всички състоянието им е "реално", без лекарства. Някои също така се подобряват, пак без лекарства. Както един мой познат. Както накуцваше, така спря да накуцва. Според мен си живее съвсем нормално в момента и е намерил начин да се поддръжа във форма - но пак не с химия. Той се занимава с китайска медицина, учил е шиацу, доста вътре е в разни алтернативни методи. Не съм го разпитвала с подробности, но мисля, че методът му на лечение е основно психологически - затова и аз самата на това наблегнах в постовете си. На психологическите модели, които пораждат болестта.

На този форум, за съжаление само в лични съобщения, бях споделила преди време заглавието на една книга, която четях, докато работех при една жена с МС. В тази книга се разказваше историята на една жена с много напеднал стадий на болестта (пълна обездвиженост) която успява да се излекува - става пак на крака накрая. Историята не е измислена и е описана от нея самата, а идеите в книгата са полезни за всеки човек. През дългите часове, които прекарвах при Кони, четях това. Методът на "лечение" имаше доста общо с това, което немците наричат Feldenkrais-Methode. Това е една система за възстановяване на връзката на мозъка/мисълта с частите на тялото, дори с отделните клетки, по медитативен път. В книгата беше дадено и научно обяснение на излекуването по този начин. Просто на мястото на разрушените нервни връзки, организмът изгражда нови, алтернативни, така че движенията отново стават възможни. Това се постига чрез медитативни упражнения, които изискват много време и търпение. За съжаление, тогава се обадих специално на Кони, за да я питам за заглавието на книгата, за да го кажа на някой на форума, и после го написах в ЛС, не помня вече на кого. Ако някой се сети, нека напише заглавието тук, защото не мога да се обадя пак, а беше преди години и не помня вече.

От мнението на Реин стигам и до някои изводи за разликите в отношението към такива хора в Германия и в България - и на социално и на междуличностно ниво. За мен е странно, че някой крие болестта си, защото това тук изобщо не е прието, но вероятно в българските условия е обяснимо. В Германия има цели организации на хора с това заболяване, за една такава работех аз, имат групи за взаимопомощ, предлага им се психотерапия и други варианти на по-цялостно лечение и е абсурд такава ситуация "да ти плащат инжекциите, докато си добре". Все едно "помагаме ти, ако си добре, но станеш ли зле, оправяй се". Това в Германия и по историчекси причини не би могло да се допусне като отношение. С което се опитвам да кажа на Рейн, че е страхотно човек да не се чувства болен, но не е добре да се страхува да го признае, ако това би му помогнало. Ако е първото, желая й все така да се чувства. Ако е второто, на нейно място не бих се крила, а бих постъпила така, както е най-добре за здравето ми, а не за околните.

Редактирано Март 15, 2010 от azbuki

[Rein]

Наистина ли от моите мнения разбираш,че има разлики в отношението съм хората с МС ,и здравни социални услуги нямат нищо общо?

В Германия доколкото съм запозната,когато на човек му поставят такава диагноза,до две седмици той вече е на някакво лечение.В БГ докато те одобрят и преценят дали да ти отпуснат инжекции,минават 6-8 месеца и има вероятност да не ти отпуснат.А дадат ли ти скъпоктуващите лекарства,после на 6 месеца отново преценяват дали да ти просължат "лечението".Изискванията са им почни неизпълними.Документите ,които им представям трябва да показват,че съм абсолютно здрава.Има кръвни изследвания,които примерно от едно възпалено гърло референтните стойности се повишават,но при мен повишен ли е С-реактивният протеин,ще ми спрат инжекциите.А преди месеци приеха нов закон,ако болният е с процент от ТЕЛК над 65% ,веднага му прекратяват лечението.Познавам хора,които бяха много добре,но след като ги лишиха от инжекциите им,те вече се влошават.Просто им казват,че не отговарят на критериите на здр. каса и ги отпращат без никаква друга алтернатива.

Отделно,друг нов закон задължи аптеките да заплащат тези 2000 лв. /за един човек е толкова/ и в последствие здр. каза се издължава на аптеката.Е да,ама не стана.Аптеките вече спряха да работят с нашето лекарство и с право.Не могат с месеци да си възвърнат сумите от здр. каса.

Така,че всеки месец търся нова аптека в по голям град,зареждаща все още скъпостреващите лекарства.

Сeга бягам на работа и от там не мога да пиша,защото нямам кирилица

Редактирано Март 16, 2010 от Rein

[Слънчева]

Рейн, безумията в нашата държава /ако изобщо я има/ са много. Общо-взето принципа е като този в джунглата-който оцелее. Бях в Германия и видях как са си подредили нещата хората, да може да се живее спокойно. Тук се надявам /все още/, че нещичко ще се промени. Че здравната каса няма да е вече пирамида, в която потъват средства, че болниците няма да се стараят да я източват незаконно... Та да може и хората с различни заболявания, проблеми да имат шанс да заживеят ползотворно.

Искрено ти пожелавам да се чувстваш все по-добре и да нямаш нужда от лекарства или поне нещата в институциите да се подобряват... За сега са само мечти и пожелания...

[Guest azbuki]

Да, тази ситуация действително е ужасна, но аз затова ти писах, че хората, с които аз съм работила, не са на никакви инжекции, а въпреки това някои от тях бяха в добра форма и дори се подобряваха.Може би е добре да започнеш да се интересуваш от алтернативни методи на лечение, не ми е ясно доколко има информация за това в БГ специално по темата МС, и да се опитваш и по този начин да си подобриш състоянието, а не само да разчиташ на инжекциите, защото, както сама казваш, това е несигурно и доста ти усложнява живота и без това. За съжаление, моят опит е, че алтернативните методи рядко могат да се прилагат заедно с химията. Аз лично в съвсем други ситуации, изобщо не е ставало дума за такова сериозно заболяване, взех решение да се откажа от медикаментозно лечение, за да мога да се лекувам иначе. Химията просто блокира способностите на тялото да се самолекува и поради това се налага един такъв избор в повечето случаи. Но ето че аз се оправих напълно без никакви лекарства. Разбира се, това не може да се предложи на всеки човек и за всяко заболяване. Решението е твое, но с мнението си поне исках да ти покажа, че има алтернативи, дори и в един момент да не можеш да разчиташ на инжекции. Можеш да вземеш решение за тези алтернативи сега или можеш да го направиш в един момент, в който това ти се наложи.

П.П. Впрочем подозирам, че спират инжекциите след като болестта премине определен стадий на влошаване вероятно защото не действат вече или не са ефективни. Вероятно касите гледат да насочват средствата към това да поддържат в добро състояние хора, които все още могат да бъдат поддържани в добро състояние с инжекции, а другото го смятат за твърде неефективно. Ясно е, че тези инжекции не лекуват, а само облекчават симптомите, но не знам дали това се обяснява на пациентите в БГ. Но не знам и дали е правилно да обвиняваме касите и системата за това състояние на нещата. Може би системата прави това, което може, а останалото е в ръцете на самия човек - както винаги. Поради което е добре той да се погрижи за себе си добре и навреме, без да разчита допоследно на помощ отвън.

Здравето ни е в крайна сметка в наши ръце. Болестите са си наши, телата са си наши - ако ги приемем за такива, имаме силата да се самолекуваме и не сме зависими от това, което някой отнякъде ни "отпуска".

Редактирано Март 16, 2010 от azbuki

[zabrava]

Здравейте, болна съм от множествена склероза с първи пристъп 1996 година, доказана с ядрено магнитен резонанс 2001 година.Болеста се развива последните 2 години, но вече ходя по малко с две канадки.В момента съм на безглутеново хранене, без бобови, без млечни, ям само риба, плодове и зеленчуци . Бихте ли споделили, каквото някий знае и мисли за това как да се профилактира това заболяване, за да може да се спре хода на болеста или подобрение на симптомите поне малко!

[zabrava]

Прочетох, в последствие след побликуването на материяла си, че има тема за болеста, мосля, че ми помогна това което сте коментирали.Някои от сайтовете вече не се отварят, но аз съм минала през ТЕС и ако е за това, то не ми действа благоприятно, изпробвала съм го!Надявам се да намеря пътя за себе си.Убедих се, от дългите опити които съм правила, че за всеки си има път, всеки е различна планета и различни пътища го водят до благоденствието му. Успех на всички!

[Розалина]

Смелост и успех и на тебе zabrava .

Молитви, формули, упражнения, музика, беседи.Това са нещата, които нашият сайт предлага и с които човек може да опита да допълни своята индивидуална работа по даден проблем.

Ето тук има подходящи упражнения от Учителя.

Поздрави !

Редактирано Април 1, 2012 от Розалина

[ileto]

Преди 8 години имах изтръпване на краката и загуба на зрението на едното око за около месец. С кортикостероиди се оправих. Нарушена е проводимостта на двата очни нерва, но виждам. Нямам диагноза. Имам и още някои здравословни проблеми - обилни кръвозагуби, дискови проблеми от врата до кръста, жлъчни...След проблемите с очите започнах да чета и да търся отговори. Прогледнах! Колкото и да се мъча да контролирам нещата и хората окло мен, не е възможно, не може да се помогне на човек, който не иска помощ. Приемам болестите като подтик да се спра и да се осъзная. Математик по първо образование, завърших и психология и продължавам да чета и да търся. Уча се да прощавам и да обичам без изисквания. За мен това е начинът - осъзнаване, проглеждане, себеуважение, прошка и молитва.